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NPO法人 眼瞼下垂の会

眼瞼下垂(がんけんかすい)とは
まぶたが下がっていたり
開けづらくなったりする状態のことです。

先天性(生まれつき)と
後天性(老化など)
があります。

NPO法人 眼瞼下垂の会は、

眼瞼下垂の当事者さん同士、
眼瞼下垂の子を持つ親御さん同士、
そして、当事者さんと親御さんと
お医者さんをつなぐため

世の中の人たちに
眼瞼下垂症という病気を
知ってもらうため

発足されました。

世の中のみんなが 今以上に

眼瞼下垂のことと
眼瞼下垂に生まれたことによっての不便さ
眼瞼下垂に生まれたことによって受ける差別を

知ってくれれば

当事者さん親御さんにとって
よりいっそう
生きやすい世界になります。

知ってください。
眼瞼下垂症という病を。

054号(2016年6月)

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    月刊まぶた通信054号
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    眼瞼下垂の会がお送りするメールマガジンです。
    6月は雨の季節。沖縄では梅雨明け、梅雨のないはずの北海道で大雨。
    豪雨の被害がある一方で、関東は水不足・・・みなさんのお住まいの地域では
    いかがでしょうか?
    今月もさいごまでおつきあいください。

     

    目次


    1.総会のご報告・今年度の活動計画
    2.大阪交流会
    3.本の出版に向けて
    理事のひとこと

     

    ★*---------------*★*
    1.総会のご報告・今年度の活動計画
    ★*---------------*★*

     

    6月12日に今年度のNPO総会を行いました。総会に先立っては
    皆さんからの委任状をお送りいただき誠にありがとうございました。
    会員のお気持ちをありがたく受け取り、議事を進めることができました。

    今回の会場はNPO事務局のある神奈川県藤沢市で行わせていただきました。
    総会開催に合わせて神奈川県内の会員さん2家族が集まってくれました。
    どちらも小さなお子さんと一緒で、お子さん同士もすぐに仲良しになって
    総会のあとの交流会もとても楽しいひと時をすごしていただくことができ
    ました。
    もちろん大人のほうも、身近に感じている不安なことや、それぞれの治療
    に関する情報交換もできました。
    来年の総会はもっとたくさんの人にお集まりいただけるといいな。

    総会においては昨年の活動についての振り返りと、今年の活動についての
    展望を討議いたしました。
    昨年度は、地方の交流会の開催回数を増やすことができなかったのが一番の
    反省点になっています。

    今のことろ開催日まで決まっているのは大阪のみですが、いままで交流会を
    開けていない場所でも、小さい集まりでも、積極的に開催してまいります。


    ★*---------------*★*
    2.大阪交流会
    ★*---------------*★*

     

    というわけで、毎年夏に開催している大阪交流会は、今年も会員「ひとみさん」
    のご協力により 開催が決定しました。

    日時は8月28日(日曜日)10時半〜14時半の予定ですが
    それぞれのご家庭の都合に合わせて、遅れての参加や早めのお帰りもできます。
    場所はここ数年と同様に吹田市の大阪YWCAシャロン千里です。
    http://www.ywcasharon.jp/
    普段は大勢のお子さんたちが楽しむ児童館を借り切って、開催いたします!

    そして、今回も成人の方にもたくさんお集まりいただきたいと願っております。
    ここ1〜2年は 交流を希望する当事者の方も増えてきましたので
    ぜひともエントリーしていただきたいと思います!

    <大阪交流会お申し込みフォーム>
    https://pro.form-mailer.jp/fms/355f5fe9102391


    ★*---------------*★*
    3.本の出版に向けて
    ★*---------------*★*

     

    「眼瞼下垂の本」を作る。これはここ10年ずっと言い続けている夢というか目標
    です。これまでに何度か取り組み初めては挫折して・・・なので会員のみなさま
    の中には「今年も言ってる」と苦笑されている方もいるかもしれません。
     先日の総会のときにもこの話題は出ました。
    電子書籍としてでもという意見もあれば、
    いやいや紙の本であることの意義はあるという意見も出ました。

    そして、思っているだけでは 進まない。
    今年中にめどがつくかどうかもわかりませんが、とにかく前進させようと
    再び、強くこころに決めた次第です。

    会員の皆様にも手記を寄せていただくなどのご協力をいただくかもしれません。
    なにとぞ、ご支援くださいますようお願いいたします。


    ★*---------------*★*
     理事からのひとこと
    ★*---------------*★*

     

    (おーば)息子たちが幼児期には「楽になる日なんて来るのかしら?」と思って
    いましたが、高校生になると家事を任せたり力仕事をやってくれたり「戦力」に
    なっています。まぁ子の成長に合わせて親の悩みも変わってきますけどね。

    (フレイク)まぶたに優しい梅雨ですね。カエルの居ない土地に引越してしまい
    ましたが、ホタルが毎日みられます!
    11/27sun明治大学ヒューマンライブラリーに今冬も生きている本として参加する
    事が決まりました!

    (しめじたくや)昨年の会の総会に参加させて頂いてから、自分の眼瞼下垂に対
    する意識が確実に変わりました。簡単に言うと、ただの劣等感から他人とは違う
    個性の一つ、と思えるようになったのです。会の皆さんに感謝!です。

     

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    http://gankenkasui.org/

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    今月も最後までお読みいただき、ありがとうございました。

    眼瞼下垂の会
    http://gankenkasui.org/
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