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NPO法人 眼瞼下垂の会

眼瞼下垂(がんけんかすい)とは
まぶたが下がっていたり
開けづらくなったりする状態のことです。

先天性(生まれつき)と
後天性(老化など)
があります。

NPO法人 眼瞼下垂の会は、

眼瞼下垂の当事者さん同士、
眼瞼下垂の子を持つ親御さん同士、
そして、当事者さんと親御さんと
お医者さんをつなぐため

世の中の人たちに
眼瞼下垂症という病気を
知ってもらうため

発足されました。

世の中のみんなが 今以上に

眼瞼下垂のことと
眼瞼下垂に生まれたことによっての不便さ
眼瞼下垂に生まれたことによって受ける差別を

知ってくれれば

当事者さん親御さんにとって
よりいっそう
生きやすい世界になります。

知ってください。
眼瞼下垂症という病を。

056号(2016年7月号)

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    月刊まぶた通信055号
    *+:*+:*+:*+:*+:*+:*+:*+

    連日きびしい暑さが続いておりますが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。
    では、今月のメルマガをお楽しみ下さい。

    1. 自立支援医療(育成医療)について
    2.交流会のご案内
    3.理事からのひとこと

    ★*---------------*★
    1.自立支援医療(育成医療)について
    ★*---------------*

    今回は18歳までの先天眼瞼下垂の患者さんとその家族に知っていただきたい話。

     先天性眼瞼下垂というのは、もとは昭和29年に国で決められた育成医療の対象
    疾患の一つです。その後、障害者自立法と合わせて今の制度になって、もう10年。

     生まれたばかりのお子さんに先天的な問題があると、成長に応じて手術が必要
    になりますが若い家族では収入面で治療に大きな負担がのしかかってくるので、
    その負担を軽減するための仕組みです。原則として治療が始まる前に申請します。

     実際には、手術が決まった場合に医師からの意見書というものを書いてもらい
    夫婦の収入がわかる書類とともに保健所に申請します。その申請が通ることで
    「自立支援医療受給者証」が発行されます。あとは退院のときに窓口で減免後の自
    己負担金を支払うことになります。退院後のお薬の処方に関しても適用されます。

     とはいえほとんどの自治体において6歳未満のお子さんは、マル乳(乳幼児医
    療費助成制度)の恩恵で、もともと医療費がほとんどかからないことになって
    います。他県での治療は一時的に自己負担が生じますが、それも市町村の窓口で
    申請すると戻ってまいります。

     そして先天性眼瞼下垂の手術というのは、片目で数日間の入院で(ガーゼ代
    や食事代を含めても)3万から5万という安価と言える料金設定になっています。
    このため、医師の意見書を書いてもらったり、保健所に足を運ぶのを「面倒」
    と考える人が多いのも事実です。

     最初に書いた通り、この制度はもとは内臓に重度の障害がある状態などで高
    額の医療費が継続的にかかるご家庭の費用負担が重く、それを軽減してほしい
    と戦後のお母さんたちが声を上げ続け、やっと勝ち取った制度です。そして、
    もちろん現代でも、若くて収入の低い家庭のお子さんを支える制度であり続けて
    います。

    結論、育成医療は先天性眼瞼下垂にとって「絶対に必要」とまでは言えない。
    けれど、どのご家庭に生まれたとしてもその治療を国や自治体が若いご家族
    費用面で支えてくれている制度と、ご承知おきください。


    ★*---------------*★
    2.各地で開催、眼瞼下垂・夏のつどい(8/19東京・8/28大阪)
    ★*---------------*★


    大場です。今年度になってから相談事例が多くなってきました。都内や神奈川県
    のかたとは面談をしてお話しを伺ったり、眼瞼下垂のお話をしております。

    個別の対応にもメリットはありますが、私が言うよりも、お母さん同志、当事者
    同志で話をすることでよい解決法が見いだされるものです。
    「交流会に出れば、もっとすっきり解決しそうだな」と思うことも多くって。

    そこで、半ば思い付きではありますが
    8月19日(金)の午前午後でウイメンズプラザの和室と保育室を借りました。
    お盆明けの平日なので、親子がメインターゲットです。お休みをとって会場に
    来られる方がいれば当事者さんも大歓迎です。

    詳細は、ブログでご確認ください。
    http://kasui.seesaa.net/article/440308088.html
    東京交流会のお申し込みは下記へ
    https://pro.form-mailer.jp/fms/f2cb98ab104153

    8月28日は先月もおしらせした通り、大阪で恒例の交流会を開催します。
    http://kasui.seesaa.net/article/439599701.html
    大阪交流会のお申し込みはこちら
    https://pro.form-mailer.jp/fms/355f5fe9102391

    そして!東北(秋田)でも 9月頃に交流会を行う計画が進行しています。
    (こちらは詳細が固まり次第、お知らせいたします)

    今年は更にいくつかの場所で交流会をしたいと思っていますが、
    開催には、地元のスタッフのサポートが欠かせません。
    これまでに実施している大阪や昨年の福岡、今年の秋田も
    NPOの会員さんがお手伝いしていただいているおかげで実現できました。
    必要なことは こちらでお知らせいたしますので
    あなたの地元での眼瞼下垂交流会を、開催したい方はご一報ください。


    *★*---------------*★*
    3.スタッフのひとこと
    *★*---------------*★*

    【おーば】
    ここ数年、体重が、きっちり一年に1キロずつ増えています。マジやばいです。
    8月に近所にできるスポーツクラブに入会しました。がんばります。

    【フレイク】
    蝉の声に一瞬トキを奪われる思い出がありますが、まぶたについても、
    ふと感慨深く思いを寄せる時間を過ごす方も居られるのではないでしょうか?
    そんな時一人にならず、患者会をご利用くださいね

    【しめじたくや】
    6月の中頃から頭の右側だけが痛くなってしまいました。偏頭痛?
    他の皆さんには分かりやすく説明するために、
    偏頭痛という言葉を使ってますが、通ってる医師からは緊張性頭痛と言われました。
    通院や服薬してますが、あまり良くありません。
    日常生活も滞ってしまって大変です。
    これから一体どうなってしまうのか、心配です(T_T)

    【あーママ】
    4月から6月まで仕事が忙しく、
    メルマガ編集をおーばさんに代わっていただいてました。今月から復帰します(^ ^)
    わたしも、この3年、体重が、きっちり一年に1キロずつ増えています。マジやばいです。
    そろそろ何とかしなくては、、、



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    ▼眼瞼下垂の会 公式サイトはこちら
    http://gankenkasui.org/

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    6月のgooddo 支援金総額は 13379円でした。
    ご協力ありがとうございました。宜しくお願いします。
    こちらのページの【応援する】クリックをしていただくとポイント
    が加算され、たまったポイントに応じてNPOに支援金が届きます。
    ↓↓
    http://gooddo.jp/gd/group/gankenkasui

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    今月も最後までお読みいただき、ありがとうございました。


    眼瞼下垂の会
    http://gankenkasui.org/
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